في حوار خاص يسلط الضوء على واقع البحث العلمي والرعاية الصحية، تحدثنا ياسمين متولي، مديرة قسم الأبحاث والتوعية في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد، عن أهمية بناء قاعدة أدلة محلية تعكس خصائص واحتياجات سكان دولة الإمارات. تستعرض متولي كيف تترجم الأبحاث المدعومة إلى إرشادات علاجية وطنية ومبادرات مبتكرة ترتقي بجودة حياة المتعايشين مع مرض التصلب المتعدد .
يتمثل دورنا في الجمعية في تمويل أبحاث تجيب عن أسئلة تهم المتعايشين مع التصلب المتعدد في دولة الإمارات، فيما تتولى الفرق البحثية في الجامعات والمؤسسات الصحية قيادة هذه الدراسات. وتكمن أهمية ذلك في أن جزءاً كبيراً مما نعرفه عن التصلب المتعدد جاء من أبحاث أُجريت في مناطق أخرى من العالم، بينما نحتاج إلى أدلة تعكس خصائص سكان منطقتنا واحتياجاتهم. فعلى سبيل المثال، ندعم دراسة تبحث في العوامل الجينية لدى سكان الدولة، وأخرى تستكشف استخدام الواقع المعزز في إعادة التأهيل، وثالثة تطور مستشعرات قابلة للارتداء لرصد المشي. لكن الأبحاث لا تحقق أثرها الحقيقي إلا عندما تنعكس نتائجها على حياة الناس، من خلال الدعم والتوعية والسياسات، وهذا ما نعمل عليه بشكل متكامل.
من أبرز التحديات أن سكان منطقتنا لم يحظوا بعدُ بتمثيل عالمي كافٍ في أبحاث التصلب المتعدد ، ما يعني وجود فجوة في البيانات الإقليمية. وهناك تحدٍّ آخر يتعلق بالمشاركة في الأبحاث، فقد أظهَر استطلاع رأي المجتمع الذي أجريناه مؤخرًا وشارك فيه 76 من المتعايشين مع التصلب المتعدد أن فهم هذه الأبحاث جيد نسبياً، لكن المشاركة فيها لا تزال محدودة، ويعود ذلك غالباً إلى صعوبة الوصول إلى معلومات واضحة. ونتعامل مع ذلك على أكثر من مستوى: نمول أبحاثاً تُجرى داخل الدولة وتعتمد على بيانات محلية، ونعمل على تعزيز القدرات البحثية، ونحرص على تبسيط المعلومات حول الدراسات، حتى يَعرف المتعايشون وعائلاتهم ما تبحث فيه كل دراسة، وأين يمكنهم الحصول على مزيد من المعلومات من الفرق البحثية.
نعم، فالشراكات أساس عملنا. على المستوى المحلي، نمول دراسات تقودها فرق بحثية في مؤسسات مثل: جامعة خليفة، وجامعة الشارقة، وجامعة نيويورك أبوظبي، ومركز أبوظبي للخلايا الجذعية، بالتعاون مع جهات صحية مثل عيادة ياس وكليفلاند كلينك أبوظبي. ويتولى تقييم طلبات المنح فريق عمل مستقل للتقييم العلمي يضم ممثلين عن دائرة الصحة في أبوظبي. أما على المستوى الدولي، فتتعاون بعض الدراسات التي ندعمها مع مؤسسات مثل جامعة كامبريدج وكلية كورك الجامعية وجامعة قطر، كما نمول بحثاً في جامعة ستانفورد. وقد رأينا أثر هذا التعاون بوضوح في الإرشادات العلاجية الوطنية للتصلب المتعدد، التي اعتمدتها دائرة الصحة في أبوظبي وبرنامج «إجادة» التابع لهيئة الصحة بدبي.
نؤمن بأن قيمة البحث لا تكتمل إلا عندما يفهمه الناس ويشعرون بأنهم جزء منه. لذلك نحرص على شرح الدراسات التي نمولها بلغة بسيطة: ما السؤال الذي تطرحه كل دراسة؟ ولماذا يهمّ المتعايشين مع التصلب المتعدد؟ ونستند في ذلك إلى ما يخبرنا به المجتمع نفسه، فقد أظهَر استطلاعُنا أن ضعف الوصول إلى معلومات واضحة هو أحد أسباب محدودية المشاركة في الأبحاث. ولهذا ننظّم فعاليات مجتمعية تقرّب المتعايشين وفرق الرعاية من عالَم الأبحاث، ونقدم مواد توعوية، بالإضافة إلى مشاركتنا في فعاليات مثل قمة مستقبل الصحة في أبوظبي، إذ يمكن للزوار التعرف إلى الأبحاث عن قرب وبطريقة تفاعلية.
تَمنح الأدلة المحلية صانعي القرار والأطباء صورة أوضح عن واقع التصلب المتعدد في دولة الإمارات، بدلاً من الاعتماد فقط على بيانات من مجموعات سكانية أخرى. وخير مثال على ذلك الإرشادات العلاجية الوطنية للتصلب المتعدد، التي نُشرت في مجلة علمية محكّمة واعتمدتها دائرة الصحة في أبوظبي وبرنامج «إجادة». وتسعى هذه الإرشادات إلى توحيد معايير الرعاية، وضمان حصول المتعايشين مع التصلب المتعدد على العلاج المناسب في الوقت المناسب وبالاستناد إلى الأدلة. وعلى المستوى السريري، صُممت أداة LAMINATE، المطورة بالاعتماد على بيانات من دولة الإمارات، لمساعدة الأطباء على مقارنة صور الرنين المغناطيسي بمرور الوقت، وهي عملية تتطلب عادة وقتاً طويلاً وخبرة متخصصة. وفي النهاية، كلما كانت الأدلة أقرب إلى واقعنا، كانت القرارات أقرب إلى احتياجات الناس.
تحمل المرحلة القادمة تركيزاً واضحاً على العلاج، إذ جاءت دورة المنح البحثية لعام 2025 تحت محور «تطوير علاجات التصلب المتعدد»، ومَنحنا خلالها التمويل لأربع دراسات جديدة. يسلط أحدها الضوء على كيف يمكن للذكاء الاصطناعي أن يحسّن من دقة التصوير بالرنين المغناطيسي للمساعَدة في تشخيص التصلب المتعدد وتمييزه من اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري، بِهدَف خفض معدلات التشخيص الخاطئ. ويعمل مشروع آخر على تطوير أداة تنبؤية قائمة على الذكاء الاصطناعي للمساعدَة على تحديد خيارات العلاج الأنسب للمتعايشين مع التصلب المتعدد في دولة الإمارات. فيما يركز مشروع HEAL-MS على تدخلات الطب المعتمِدة على نمط الحياة والمصممة بما يتناسب مع المجتمع المحلي، ويتناول المشروع الرابع التأثير العلاجي الممكن لمركّب واقٍ للأعصاب في حماية الخلايا العصبية وترميم المِيالين. وإلى جانب ذلك، تتواصل الدراسات التي نعرضها في القمة، من الأبحاث الجينية إلى المستشعرات القابلة للارتداء والواقع المعزز في إعادة التأهيل. ومع التزامات تمويلية تقارب 15 مليون درهم حتى عام 2027، نواصل بناء قاعدة أدلة علمية محلية تَخدم المتعايشين مع التصلب المتعدد.
رسالتي هي أن لكل مَن يعمل في الرعاية الصحية أو البحث العلمي دوراً في تحسين حياة المتعايشين مع التصلب المتعدد، ونتطلع إلى العمل معهم. ويسعدنا أن نرى مجتمعاً بحثياً متنامياً في دولة الإمارات، فقد تلقّينا في دورة المنح البحثية لعام 2025 نحو 36 خطاب إبداء اهتمام من مختلف أنحاء الدولة. ونشجع الباحثين على طرح أسئلة تنطلق من احتياجات المتعايشين مع التصلب المتعدد وتجاربهم، لأن الأبحاث الأكثر أثراً هي التي تبقى مرتبطة بحياة الناس. ومن جانبنا، سنواصل تمويل هذه الأبحاث ودعم الكفاءات البحثية في الدولة، لتعزيز قاعدة الأدلة العلمية التي سترسم مستقبل رعاية التصلب المتعدد .
