وأوضح العودة أن الجمعية تتبنى مفهوم الرعاية المتكاملة، الذي لا يقتصر على توفير العلاج والمستلزمات الطبية، بل يمتد إلى الدعم الاجتماعي والنفسي، والتوعية الصحية والوقاية، بما يسهم في تخفيف الأعباء المترتبة على الأمراض المزمنة، وتحسين جودة حياة المرضى، وتعزيز استقرارهم الصحي والاجتماعي.
خدمات علاجية متكاملة
وأشار إلى أن خدمات الجمعية تشمل دعم العمليات الجراحية لتغيير المفاصل لمرضى الأنيميا المنجلية، وزراعة الأسنان للحالات التي تعاني فقدان الأسنان كليًا أو جزئيًا، خصوصًا من الأسر المتعففة، إلى جانب توفير مستلزمات علاج الثلاسيميا، والعلاج الطارئ، والفحوصات الجينية، وتنفيذ البرامج الاجتماعية والتوعوية، بما يستجيب للاحتياجات الفعلية للمستفيدين.
وأكد أن أبرز التحديات التي تواجه مرضى أمراض الدم الوراثية تتمثل في الطبيعة المزمنة للمرض، والحاجة المستمرة إلى العلاج والمتابعة الطبية، وما يصاحب ذلك من أعباء صحية ومادية واجتماعية ونفسية تطال المريض وأسرته.
وأضاف أن الجمعية تعمل على تخفيف هذه الأعباء من خلال تأمين المستلزمات والأجهزة الطبية، ودعم العمليات والعلاجات الضرورية، ومساندة الحالات الأكثر احتياجًا، إلى جانب تقديم البرامج الاجتماعية والنفسية والترفيهية، مشددًا على أن هدف الجمعية يتجاوز تقديم الخدمات الآنية إلى دعم استمرارية العلاج، وتعزيز استقرار المرضى، وتحسين جودة حياتهم على المدى الطويل.
التوعية والفحص الوراثي
وفيما يتعلق بجهود التوعية والوقاية والكشف المبكر، أوضح العودة أن الجمعية تولي اهتمامًا كبيرًا بنشر الوعي بأمراض الدم الوراثية، وتعزيز ثقافة الفحص قبل الزواج والاستشارات الوراثية، بما يسهم في الحد من انتقال هذه الأمراض إلى الأجيال القادمة.
وبيّن أن أهمية الفحص لا تقتصر على إجرائه، بل تمتد إلى فهم نتائجه والاستفادة من المشورة الصحية والوراثية المتخصصة، خصوصًا في حالات عدم التوافق، بما يساعد المقبلين على الزواج على اتخاذ قرارات واعية تستند إلى المعرفة الطبية.
ولفت إلى أن الجمعية نفذت العديد من البرامج والفعاليات التوعوية الهادفة إلى تعزيز ثقافة الفحص والاستشارة الوراثية، ورفع مستوى الوعي المجتمعي بأهمية الوقاية، ودور الكشف المبكر في الحد من الآثار الصحية والاجتماعية لأمراض الدم الوراثية.
دعم مستدام لمرضى الثلاسيميا
وأشار العودة إلى تجربة الجمعية في دعم مرضى الثلاسيميا بمضخات الديسفرال ومستلزماتها، مؤكدًا أنها تمثل نموذجًا لاستدامة العمل الخيري الصحي، إذ تواصل الجمعية منذ عام 2017 دعم أكثر من 115 مريضًا، من خلال توفير المضخات والمستلزمات الضرورية لضمان انتظام العلاج.
وأوضح أن المشروع يشمل توفير أكثر من 8000 سرنجة سنويًا، و1500 إبرة عمودية سنويًا، إلى جانب المضخات الطبية، بما يساعد المرضى على مواصلة علاج إزالة الحديد، ويخفف الأعباء المالية عنهم وعن أسرهم.
وأكد أن استمرار المشروع يعكس حرص الجمعية على تحويل المبادرات الصحية إلى برامج مستدامة، ترتبط باحتياجات المرضى الفعلية، وتضمن عدم انقطاع المستلزمات الضرورية لاستكمال خططهم العلاجية.
توسع في المشاريع النوعية
وحول خطط الجمعية خلال المرحلة المقبلة، ذكر العودة أن الأولوية تتمثل في استدامة المشاريع ذات الأثر، والتوسع في الخدمات النوعية المرتبطة بالاحتياجات الفعلية للمرضى، وفي مقدمتها مواصلة مشروع العمليات الجراحية لتغيير المفاصل لمرضى الأنيميا المنجلية، مع التركيز على الحالات الأكثر احتياجًا للتدخل الجراحي.
وأضاف أن الجمعية تسعى إلى مواصلة مشروع زراعة الأسنان للحالات التي تستدعي تدخلًا علاجيًا ضروريًا، والتوسع في الفحوصات الجينية التي تسهم في دعم دقة التشخيص، وتحديد المسار العلاجي والمتابعة الأنسب لكل حالة، إلى جانب استمرار برامج الوقاية والتوعية ودعم الأطفال والأسر، وتطوير الخدمات وفق الاحتياجات المتغيرة للمستفيدين.
شراكات تصنع الأثر
وشدد العودة على أهمية الشراكات في تعزيز استدامة الخدمات الصحية والاجتماعية، مؤكدًا أن تكامل الجهود بين الجهات الصحية والحكومية والقطاع غير الربحي والمانحين أسهم في تحويل احتياجات المرضى إلى خدمات علاجية ووقائية ملموسة.
وأشار إلى أن الجمعية تتطلع إلى توسيع نطاق هذه الشراكات بما يضمن استدامة المشاريع، ويرفع جودة الخدمات، ويوسع دائرة المستفيدين، مبينًا أن الشراكة الحقيقية لا تقتصر على تمويل مشروع، بل تمتد إلى صناعة أثر مستدام ينعكس على حياة المرضى وأسرهم.
واختتم العودة بالتأكيد على أن الجمعية تواصل العمل لتطوير برامجها وتعزيز كفاءة خدماتها، انطلاقًا من رسالتها في مساندة مرضى أمراض الدم الوراثية، وتخفيف معاناتهم، وتمكينهم من مواصلة العلاج، بما يعزز جودة حياتهم ويحقق أثرًا إنسانيًا مستدامًا في المجتمع.